‘하늘나라에 가는 그날까지만이라도 태양이의 고통을 저희가 대신하게 해 주십시오’
姜태양군(8·춘천시 신동)의 아버지 姜東均씨(28)와 어머니 白銀珠씨(28)는 눈물의 기도로 매일 아침을 시작한다.
‘오늘은 또 어떤 아픔이 태양이를 찾아올까…’
한참 예쁘게 자라나던 97년, 태양이의 감기로 소아과를 찾았던 姜씨 부부는 청천벽력과 같은 소리를 들었다. 의사가 건넨 최종진단서의 병명은 ‘MPS’.
MPS(Mucopolysaccharide)는 국내에 약 50여명의 환자가 투병중인 희귀병으로 현대의학으로는 치료하기 힘들어 대개 10세에서 20세 전후에 사망하는 병이다.
첫아들에 대해 만가지 소망을 품었던 姜씨부부는 사실을 받아들이는데도 많은 시간이 필요했다. 그후 4년, 넉넉지 못한 살림이 거덜 났지만 태양이의 고통은 멈출줄을 몰랐다.
다행히 태양이가 4년이란 긴 세월을 꿋꿋이 버텨내고 있기는 하지만 씻을 공간이 부족해 몸에 부스럼이 생기고, 지난해부터 귀가 안 들려 말을 하는 데에도 어려움을 겪고 있는 상황. 또 뇌에 장애가 생겨 정신지체마저 나타나 주위를 안타깝게 하고 있다.
부모와 남은 아이들을 생각해 ‘어차피 못 고칠 병’이라는 주위의 안타까운 시선도 있지만 姜씨부부로서는 고통에 신음하는 태양이를 그냥 놔둘 수 는 없었다.
2달에 한번 1회 20여만원에 이르는 검진을 받으러 서울로 가야 하는 것도 姜씨 부부에게는 적잖은 부담.
막노동 한달 수입 50만원으로 태양이를 비롯해 어린이집에 다니는 6살 혜성이와 4살 하늘이까지 다섯식구를 거둬야 하는 姜씨는 28세의 젊은 나이 탓에 생계지원금 수급대상에서도 누락됐다.
힘겨운 겨울을 겨우 버텨낸 올 봄, 태양이에게 심장초음파 검사가 필요하다는 진단이 내려졌지만 당장 생계를 꾸리기도 어려운 상황에서 엄두를 내지 못해 손놓고 있는 姜씨부부의 속은 이미 마디마디 끊어져 버렸다.
어머니 白씨는 “태양처럼 밝게 살았으면 하는 마음으로 태양이라는 이름을 붙여줬는데…”라며 “비록 병이 낫지 않는다해도 숨이 멎는 그날까지 고통을 덜어주기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.
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