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철원·포천 지역사회 국립병원 건립 촉구

오늘 기관·사회단체 등 성명
“희귀병 국가차원 치료 필요”

안의호 eunsol@kado.net 2019년 09월 06일 금요일 14 면
속보=희귀병 환자를 위한 국립병원(가칭 혜민원) 건립(본지 8월 16일자 15면)을 촉구하기 위해 철원·포천지역 종교단체와 사회·연구단체,지방의원 등이 한자리에 모인다.

국회 등에 혜민원 건립의 건을 제안한 최종철씨에 따르면 오는 6일 철원군 동송읍 이평7리 소재 나눔순복음교회에서 지역기관·사회·종교단체 관계자들이 모여 ‘희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국립 혜민원 설립을 희망한다’는 내용의 공동성명을 발표할 계획이다.

이들은 공동 성명을 통해 “희귀질환의 80%는 유전병이고 보통 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다”는 점을 지적한 뒤 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 정확히 진단하고 최선을 다해 치료할 수 있는 제도와 시스템을 마련할 것을 촉구할 계획이다. 안의호
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