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철원주도 국립 혜민원 유치전에 익산시 가세

지역종교계 등 서명운동

안의호 eunsol@kado.net 2019년 11월 18일 월요일 17 면
속보=철원에서 시작된 희귀질환 전문의료원인 국립 혜민원의 설립 운동(본지 8월 16일자 15면)에 지방자치단체가 처음으로 참여를 선언했다.철원지역 종교단체와 함께 이 운동을 처음 제안한 최종철씨에 따르면 최근 전북 익산시(시장 정헌율)가 희귀질환의 조기 발견과 전문적인 진료,연구를 수행하는 ‘국립 희귀질환의료원’ 건립과 유치에 본격 나서기로 했다.국립 희귀질환의료원은 희귀질환을 조기 진단하고 전문적인 치료를 제공할 수 있을 뿐 아니라 창조적 집단지성으로 신경의 소생 원리를 연구하고 천연 신약과 유전자 치료제를 개발할 수 있게 돼 국내 100여만명의 희귀질환자와 가족들에겐 절실한 희망사항이다.희귀질환자 가족인 최종철씨가 지난 8월 국립희귀질환의료원과 연구센터의 건립을 제안한 뒤 국회에서도 지난 10월 윤종필,황영철,김영우,송기헌,이철규 의원 등 10명의 여·야 의원이 참가해 국립 희귀질환의료원 설립의 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 발의했다.이번에 전북 익산시가 건립제안과 공식 유치전에 나선 것을 계기로 기독교대한감리회 철원서지방회와 원불교 철원교당,철원 도피안사 등 종교계와 철원군장애인 자조모임 등 19개 관련단체도 본격적인 서명운동에 돌입했다. 안의호
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